GÖKHAN KAM İstanbul Baba Şemsettin Yıldız, “Tek çocuğumuz gözümüzün önünde eriyor. Tek umudumuz bu. Bir an önce yetkililer sesimizi duysun” diyor. Ankara’da yaşayan Tuğba ve Şemsettin Yıldız çiftinin tek çocuğu olan 10 yaşındaki Çınar Mert Yıldız’a üç yaşındayken nadir görülen “Alfa Mannosidoz” tanısı konuldu.
‘Maddi gücüm yok’
Hastalık nedeniyle organları zamanla hasar görmeye başlayan Çınar’ın göğüs kafesinde oluşan hasar nefes almasını zorlaştırıyor. Zihinsel gerilemeye de neden olan hastalığın ilerlemesinin durdurulması için Çınar’ın doktorları Danimarka’da bulunan bir ilacı kullanması gerektiğini belirtti.
Ancak üç aylık ücreti 45 bin euro olan ilacı karşılayabilecek maddi gücü olmadığını belirten baba Yıldız, Sağlık Bakanlığı onaylı olan ilacın SGK tarafından ödenmesini istiyor. SGK’nın ilaç ücretini ödenip ödenmeyeceğini belirleyecek olan kurulun bir an önce toplanarak karar vermesini isteyen baba Şemsettin Yıldız, “Tek umudumuz bu” diyerek yetkililere seslendi. Baba Yıldız şunları söyledi: “Ankara’da site görevlisi olarak çalışıyorum. Çınar’a üç yaşında bu teşhis kondu. 2013 yılından beri oğlum Alfa Mannosidoz genetik bir hastalıkla mücadele ediyor. Oğlumun hastalığının ilerlemesinin durması için doktoru Danimarka’da kullanılan bu ilacı alması gerektiğini söyledi. İlaç Sağlık Bakanlığı’ndan onaylı. Fakat SGK ödeme yapmıyor. Ödeme yapması için kurulun toplanıp karar vermesi gerekiyor. Kurul ne zaman toplanır, bilmiyoruz.
Çınar’ın vücudu hastalık nedeniyle atması gereken ödemi atamıyor. En küçük bir hastalıkta çok fazla etkileniyor. Şu an kemik yapısını bozdu. Ayaklarında sıkıntılar başladı. Kendi yaşıtlarına göre yaş geriden geliyor. Eğer SGK ilaç masraflarını karşılarsa Türkiye’de ilk alan biz olacağız. Yetkililerin sesimizi duymasını istiyoruz. Bizim elimizden bir şey gelmiyor. İlacın bir dozu bin 500 Euro. Haftada iki doz alması ayda ise sekiz doz alması gerekiyor. Üç aylık ilaç için 45 bin Euro istediler. Danimarka’da bu ilacı kullananlar var.
Doktor Çınar ilacı kullanırsa hastalığının ilerlemesinin duracağını söylüyor. Bir an önce sesimizi duysun. Tek çocuğum gözümüzün önünde eriyor. SGK’daki kurul bir an önce toplanarak ilacımızı almamıza yardımcı olsunlar. Tek umudumuz bu.”
