22°
ÖNDER YILMAZ Ankara
Epilepsi ve Yaşam Platformu olarak hak ve tedavi mücadelesi veren epilepsililer, 19 Haziran’da Epilepsi ve Yaşam Derneği altında toplanacak. Platform Başkanı Ebru Öztürk, Milliyet’e geçmişte epilepsililerin dernekleşme girişimleri olduğunu, ancak ayakta kalamadıklarını belirtirken şunları kaydetti:
“Ülkemizde epilepsiyi kapsayan beş doktor derneği var. Ancak 950 bin epilepsi hastasının STK bağlamında tek kurumu niteliğinde Epilepsi ve Yaşam Platformu olarak faaliyet yapmaktayız. Epilepsililer dünyada ve ülkemizde intiharlarda 1. sırada, ülkemizde işsizlikte de 1. sıradalar. Dünyada engel derecesi belirlenemeyen tek hastalık olduğu, tıbben biliniyor. Anlık problem yaşayıp, sonra normal yaşama dönen epilepsililer, yeterince bilinçli olmayan kişiler tarafından toplumdan soyutlanabiliniyor. Halkımızı bilinçlendirmek bizim ilk amacımız. 19 Haziran’da gerçekleştireceğimiz girişimle dernekleşeceğiz.”
HER ZEMİNDELER
Halkı bilgilendirmek için birçok yerde seminer, panel, sempozyumlar düzenlediklerini kaydeden Öztürk, bazı üniversitelerde çalışmalara katıldıklarını, ayrıca öğrencilerin tezlerinin yazılmasına da destek verdiklerini kaydetti. Öztürk, İl Milli Eğitim müdürlükleri aracılığı ile ilk ve orta öğretim kurumlarında da bilinçlendirme eğitimleri verdiklerini anlattı.
BİRLİKTE YÜRÜYELİM
Öztürk, ülke genelinde bilinçli bir toplum oluşturma, epilepsililerin sosyal hayata kavuşturularak, toplumdan dışlanmasını engelleme, okumaları ve istihdam edilmelerini sağlama konusunda çalışmalar yürüttüklerini, birçok işverenle görüşerek işyerlerine epilepsililerin alınmasını sağladıklarını aktararak, şunları söyledi:
“Sadece epilepsililer için ilk kez yönetmelik çalışması yapıldı ve ilaç kullanıp; artık nöbet geçirmeyen epilepsililer için yönetmelik mevzuata girdi. Epilepsiyi bulaşıcı, cin çarpması zannedenlerin yerini, herkesin yaşayabileceği bir rahatsızlık olduğunu anlayanlar aldı. Evlenirken, okula, işe girerken söyleyemeyenlerin yerini, bilgilendirenler aldı. Bugüne kadar hiçbir sponsor tarafından desteklenmediğimiz için sesimiz kısık çıkmış olabilir ama biz direnmeye devam edeceğiz! Elbet bir gün sesimizi gür çıkaracak birileri olacak! İntiharlarla değil, Napolean Bonaporte, Büyük İskender, Franklin R. Roosevelt, Charles Dickens, Margaux Hemingway, Leonarda de Vinci, Van Gogh, Elton John gibi kişiler olmaya çalışalım! Önemli olan Iceberg’e nereden baktığınız. 19 Haziran Cumartesi günü Ankara Öveçler 1160. Sokak’ta yeni derneğimiz olan Epilepsi ve Yaşam Derneği hayata geçiyor. Umutların yitirilmediği, tüm epilepsililerin hayata tutunduğu, güzel yarınlara hep birlikte yürüyelim.”
