16°
Gökhan Karakaş – Türkiye’de her 6000 doğumda bir görülen kas hastalığı Spinal Müsküler Atrofi (SMA) ile yaklaşık 2000 çocuk mücadele ediyor. Nadir hastalıklardan olmasına rağmen tedavisi genellikle yurt dışında gerçekleşen SMA konusunda en başarılı ülke ABD. Hayata tutunmak için ilaç ve tedavi bekleyen çocukların aileleri Ankara’da ilgili bakanlıklara başvururken, 11 aylık olan Alparslan Başoğlu’nun ailesi de elinden geleni yapıyor. SMA hastası çocukların genellikle 2 yaşına gelmeden hayatını kaybettiği gerçeğiyle her gün yüzleşmek zorunda olan Ergün ve Gülserin Başoğlu, Alparslan’ın tedavisi için gerekli paranın bulunması için çabalıyor.
‘Gözümüzün önünde eriyor’
Henüz dört aylıkken kas hareketleri azalan Alparslan’a teşhisin kontrolleri sonrası konulduğunu belirten anne Gülserin Başoğlu, yurtdışında uygulanan gen terapisi için yaklaşık 2,5 milyon dolara ihtiyaçları olduğunu vurguladı. Küçükçekmece Cennet Mahallesi Aile Sağlığı Merkezi hemşiresi Gülserin Başoğlu, “İkiz bebeklerimi kaybettikten sonra doğan Alparslan, gözümün önünde eriyor. Tüm servetimiz onun yaşaması için feda olsun ama gücümüz yetmez. Ölümcül kas hastalığının çaresi yurtdışında. Çare Zolgensma adlı ilaç. ABD ve Almanya’da SMA hastası bebeklere ücretsiz olarak verilen bu ilacı alamıyoruz. Oğlumun tedavisi için ABD Boston Childrens Hospital’dan 2.3 milyon dolar maliyeti bulan teklif aldık. Ailemizin hepsi yemeden içmeden çalışsa bu parayı toplayamayız” dedi. Başoğlu, ilacı alarak tedavi gören bebeklerin yüzde 95’inin iyileştiğini belirtirken, Alparslan’da solunum sıkıntısının günden güne arttığını söyledi. Gözü yaşlı anne, “Zekâsında hiç problem yok. Gözümüzün önünde eriyor” dedi.
‘Sesimizi duyun’
Oğlunun hayata tutunması için çabalayan baba Ergün Başoğlu ise, yardımseverlere seslendi: “Lütfen sesimizi duyun. Kampanyamız çok yavaş ilerliyor. Doğumundan, kucağımıza alana kadar her an her saniye hep onun özlemini çektik. Ama artık geceleri uyuyamıyoruz ne yediğimiz yemeğin ne içtiğimiz suyun tadını alabiliyoruz. Her an Alparslan’ımız da bir gün elimizden kayıp gidecek korkusu ile yaşıyoruz. İki yıl önce kaybettiğimiz ikiz evlatlarımızın acısını bir nebze olsun onda giderebilmek ve mutluluğumuzu onunla paylaşabilmek tek hayalim. ‘Haydi oğlum, oltaları al gel balığa gidiyoruz’ demek için yaşıyorum. Mutluluğumuz yarıda kalmadan hayallerimize ulaşmamıza yardım edin” dedi.
