18°
MELTEM GÜNAY İstanbul – Dernek, ‘Zekâm Senin Elinde’ sloganıyla sosyal medyada farkındalık etkinlikleri düzenleyecek. PKU’lu bireylerin hekimleriyle iletişim eksikliği, düşük proteinli ürün fiyatlarının erişilebilir olmaması ve hastalığın toplum tarafından yeterince bilinmemesi konularına dikkat çekmeye çalıştıklarını anlatan PKU Aile Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Deniz Yılmaz Atakay şu bilgileri verdi:
“Hasta yakını ailelerimiz tedaviye erişim anlamında ortak zorluklar çekiyor. Metabolizma merkezlerine erişim güçlüğü, kan gönderim sisteminin ülke genelinde mevcut olmaması, PKU’lu bireylerin ve ailelerinin istediklerinde uzmanlarına ulaşamamaları ön plana çıkıyor. Toplumdan ilk ve en önemli beklentimiz, özel düşük proteinli diyet hakkında az da olsa bilgi sahibi olmaları, çocuklarımızın diyetleri asla bir tercih olmadığından özel ürün tüketmesi gereken tüm bireylere sosyal alanlarda yer açmalarıdır.”
Erken teşhis önemli
Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Metabolizma Hastalıkları Bilim Dalı Öğretim Üyesi Prof. Dr. Serap Sivri de hastalığın erken teşhiş edildiğinde tedavi edilebilir olduğunu belirtti. Prof. Dr. Sivri, bu hastalıkta diyete uygun beslenmenin önemini dile getirerek, “Elbette sürekli diyet yapmak ve farklı beslenmek hem zor hem de güçtür. Örneğin okul kantinleri, yemek alanları veya iş yeri yemekhanelerinde hastaların diyetlerine uygun besin bulmak mümkün olmadığı için sürekli yemeklerini ve protein desteklerini yanlarında taşımaları gerekmekte. Bu da sosyal hayata uyum zorluğu geliştirmekte, öz güven azlığı ve farklı/mutsuz hissetmelerine yol açıyor” dedi.
