14°
Gökhan Karakaş – Türkiye’de Spinal Müsküler Atrofi (SMA) ile mücadele eden yaklaşık 2 bin çocuktan 3,5 yaşındaki Ali’nin ailesi Ali’nin kilo almaması için çabalıyor. Çünkü Ali’nin kilosu 400 gram daha artarsa tedavisi yarım kalacak. Anne Canan Ürün, “Diyetisyen eşliğinde beslediğimiz Alimiz 13,1 kg oldu. Yani 400 gram daha alırsa ilaçlar etkisiz kalacak, yani vaktimiz çok az. Almanya’da tedavi olmamız için gerekli paranın yüzde 67’si toplandığı için yardımseverlere ihtiyacımız sürüyor” dedi.
13 yıl sonra
Canan-Bayram Ürün çiftinin evlililiklerinin 13 yılında 4’üncü tüp bebek tedavisiyle kucaklarına aldıkları Ali’ye henüz 40 günlükken SMA Tip 1 hastalığı teşhisi konuldu. İstanbul Üniversitesi Cerrahpaşa Tıp Fakültesi’nde tedavisi süren Ali’nin hayata tutunabilmesi için yıllardır mücadele veren Ürün çifti, oğullarının Almanya’da gen terapisi tedavisi alabilmesi için bir süredir yardım kampanyası yürütüyor.
Yüzde 67’si tamam
Canan Ürün, “Ali gerçek bir mucize bebek. 13 yıl sonra 4’üncü tüp denememizde dünyaya gelen yaşamın bir lütfu. SMA Tip1 hastasıyla mücadele eden yaşama azmi büyük ve mücadeleci bir bebek Ali. SMA Tip 1 kas hastalığında Zolgensma isimli gen terapisi uygulanıyor. Bu tedaviyi yurtdışında 50 bebek gördü ve hayata bağlandı, Ali neden bunlardan biri olmasın? Almanya’dan aldığımız fiyat teklifinin yüzde 67’sini topladık. Valilik izniyle sürdürdüğümüz kampanya da mutlu sona çok yaklaştık ama Alimizin vakti azalıyor” dedi.
‘Ali’nin vakti yok’
Ali’nin kilo almaması için özel beslenme uyguladıklarını belirten Canan Ürün, “Yüzde 95 başarı sağlayan tedaviyi görme şansı için son 400 gramı kaldı. Kilo almasın diye neredeyse aç bırakıyoruz çünkü kilo alırsa yaşama şansını yitirecek. Artık kaybedecek vaktimiz yok. Çünkü Ali’nin vakti yok. Herkesin desteğine ihtiyacımız var. Yaklaşık 40 bin kişi 200 TL gönderse Alimiz hayatta kalacak. Babasıyla birlikte çok merak ettiği Beşiktaş takımının maçlarını izleyebilecek. İnstagram’da ‘@aliye_isik_ol’ sayfamızdan ve valilik onaylı babası Bayram Ürün’e kayıtlı TR0400 0320 0000 0000 9053 6448 hesaptan SMA ALİ açılmasıyla yardımlarınızı bekliyoruz. İnanıyoruz ki iyi insanların dokunuşlarıyla Ali yaşama tutunacak” diye konuştu.
2.3 milyon euro
Almanya’da göremeceği tedavide kullanılacak Zolgensma gen terapisi ilacı, 13.5 kg’ın üzerindeki çocuklarda etkili olmuyor. Almanya’ya gitmek için hazırlanan Ali, diyetisyenler eşliğinde beslenmesine rağmen 13.1 Kg’a ulaştı. Anne Canan Ürün, Ali’nin 400 gram daha almasıyla ilacın etkisiz olacağını ve ölümüne sebep olabileceğini söylüyor. 3.5 yaşındaki Ali Ürün’ün tedavi edilmesi için yaklaşık 2 milyon 340 Bin euro’nun Saarbrücken’deki Saarlandes Üniversitesi Hastanesi’ne yatırılması gerekiyor.
